»Ich bin nicht wie die anderen – ich bin schlimmer!« steht auf einem kleinen, gelben Schild mit schwarzem Rahmen, wie man es von Ortseingängen kennt. Es hängt über dem Bett von Mailo Hauch neben dem Mobile im großen Wohnzimmer direkt neben dem Esstisch.
Humor nicht verloren
Und es ist ein Bekenntnis, mit Selbstverständlichkeit und einer großen Portion Humor der schweren Erkrankung zu begegnen, die der zweijährige Junge hat und die eine sehr aufwendige Betreuung mit sich bringt.
Damit er zu Hause bei seinen Eltern Nadine und Dennis Hauch und der achtjährigen Schwester Cecile in dem Weilburger Stadtteil Kirschhofen leben kann, wird die Familie regelmäßig von einem speziellen Palliativ-Team für Kinder des UKGM Gießen versorgt. Diesmal ist Regierungspräsident Dr. Christoph Ullrich in seiner Funktion als Schirmherr mit dabei. »Mich beeindrucken das menschliche Einfühlungsvermögen und die medizinische Professionalität«, sagte er beim Besuch des kleinen Mailo.
Non Ketotische Hyperglycinämie heißt die unaussprechliche und seltene Stoffwechselerkrankung – kurz NKH genannt –, die das Familienleben prägt. Die Krankheit hat fatale Folgen, von nicht umkehrbaren Hirnschädigungen bis zu einer möglichen Erblindung. Noch dazu kann er nur in einem geringen Umfang in Kommunikation treten. Lebensbedrohlich können für Mailo jedoch Krämpfe werden, die ihn immer wieder schütteln.
Ullrich hat vor zwei Jahren die Schirmherrschaft für das ambulante Kinder-Palliativ-Team übernommen: »Ich bin hier, weil ich mir als Schirmherr selbst ein Bild machen möchte, für was ich mich einsetze.« Von früheren Begegnungen weiß er, wie gesellschaftlich wertvoll die Arbeit ist.
»Mich beeindruckt das menschliche Einfühlungsvermögen auf der einen Seite und auf der anderen die medizinische Professionalität« und fügt hinzu: »Das Kinder-Palliativ-Team muss noch viel bekannter werden und dazu möchte ich beitragen.«
Nicht nur die Eltern und Mailo hat das Kinder-Palliativ-Team im Blick, auch die achtjährige Schwester Cecile wird von ihm mit Aufmerksamkeit umsorgt. Das Team weiß: Oftmals müssen die gesunden Geschwister zurückstecken. »Wir halten dich für eine ganz tolle, große Schwester«, sagt Kinderkrankenschwester Beate Volbrecht. Es geht nicht nur darum, medizinisch zu helfen, sondern auch das Umfeld zu stärken.
Eltern sind selbst zu Experten geworden
Zu wissen, dass da jemand im Hintergrund ist – 24 Stunden am Tag, sieben Tag in der Woche – das gibt Familie Hauch viel Sicherheit. »Das Kinder-Palliativ-Team ist immer erreichbar und wenn man selbst mal keinen guten Tag hat, werden wir immer aufgefangen«, sagt Mailos Papa. Dabei sind die Eltern im Laufe der vergangenen zwei Jahre selbst zu Experten im Umgang mit der schweren Erkrankung ihres Kindes geworden.
»Es ist ein Miteinander zwischen dem Team und uns«, erklärt Vater Dennis. Der Mediziner sieht es genauso. Es sei nun mal keine Standardtherapie und die Erfahrungen und das Wissen in der Familie seien für sie sehr wichtig, »und genau dafür braucht es gegenseitiges Vertrauen«.
