Weil bei den Mädchen aufgrund  von spinaler Muskelatrophie (SMA), eines Gendefekts, fortschreitend Nervenzellen absterben, die der Steuerung der Muskulatur dienen, kommt es zu Muskelschwächung und -schwund sowie zu dauerhaften Bewegungs- und Funktionseinschränkungen.

Dauerhafte Bewegungseinschränkungen

Im Rahmen ihrer Möglichkeiten unternehmen Bahia und ihr Ehemann Malke Günes alles, um die bestmögliche Entwicklung und größtmögliche Lebensqualität für ihre Töchter sicherzustellen. Doch sie stoßen immer wieder an Grenzen. In einem wichtigen Punkt hat nun Aktion Kinderträume kurzfristig und unbürokratisch Hilfe geleistet.

Jeder Besuch beim Arzt, beim Therapeuten, in der Klinik und in der Reha-Einrichtung stellte bis vor einigen Tagen zunehmend eine logistische Herausforderung dar. Das Auto der Familie war längst zu klein geworden für Jolina, die inzwischen auf einen Rollstuhl angewiesen ist, und ihre beiden Schwestern, die mit Rollatoren immerhin kurze Strecken bewältigen können. Einen passenden Ersatz für den Wagen zu finden, scheiterte an den bescheidenen Einkünften.

Nachdem die Mutter der drei Mädchen nach der Diagnose ihren Beruf hatte aufgeben müssen, um sich voll und ganz den Kindern widmen zu können, ist mittlerweile auch Malke Günes beruflich massiv eingeschränkt, da er bei der Pflege von Angelina (12 Jahre), Celina (9 Jahre) und Jolina (6 Jahre) ebenso gefordert ist.

Damit nicht genug. Sämtliche Rücklagen der Familie sind vollständig in die Ausstattung des gemieteten Hauses geflossen. Die Immobilie erfüllt damit zwar immer noch nicht alle Ansprüche an ein behindertengerechtes Heim, bietet seither jedoch zumindest jenen Komfort, der erforderlich ist, um den Alltag so angenehm wie möglich gestalten zu können.

Darüber hinaus müssen die Eltern das Geld für bestimmte therapeutische Leistungen selbst aufbringen, weil die Krankenkasse sich weigert, die Kosten zu übernehmen. Kurzum: An ein neues aber dringend notwendiges Auto war nicht zu denken.

Als eine Freundin der Familie Günes anlässlich der Fahrzeugübergabe an Melanie Nowak und ihren Sohn Nick auf die Möglichkeiten von Aktion Kinderträume aufmerksam wurde, schilderte sie dem Team der gemeinnützigen Organisation die Herausforderungen, mit denen Bahia, Malke, Angelina, Celina und Jolina Günes täglich konfrontiert sind. Dort reagierte man prompt.

Behindertengerechtes Fahrzeug angeschafft

Die Zusage, dass Aktion Kinderträume die Anschaffungskosten für ein behindertengerechtes Fahrzeug übernehmen wird, ließ nicht lange auf sich warten, und so übergab Schirmherrin Margit Tönnies nur wenige Tage später die Fahrzeugschlüssel an die überglückliche Familie.

Möglich geworden war die schnelle und unbürokratische Hilfe aufgrund von drei bemerkenswerten Zuwendungen: Renate und Klaus Gehrig spendeten 10.000 Euro. Das Ehepaar fühlt sich seit vielen Jahren mit Aktion Kinderträume sehr verbunden und schätzt die Arbeit für Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern, die Unterstützung und Hilfe benötigen. Weitere 10.000 Euro stammen von Florian Hoeneß, der die Aktivitäten der gemeinnützigen Organisation ebenfalls seit langem großzügig fördert. Klaus Dohle, Freund der Familie Tönnies und verlässlicher Unterstützer des Vereins, trug aus einer Spendenaktion der Kurt & Maria Dohle-Stiftung 25.000 Euro zur Anschaffung des VW-Bullis bei.

»In einer Zeit, die von besonderen Herausforderungen geprägt ist, ermöglicht es uns Ihre Unterstützung, Kindern wie Angelina, Celina und Jolina glückliche Momente zu schenken und ihre Familien in schwierigen Phasen zu begleiten. Sie haben nicht nur finanziell geholfen, sondern auch ein Zeichen der Menschlichkeit gesetzt«, gilt der Dank von Margit Tönnies diesen und allen anderen Spendern und Spenderinnen.